Sedamnaesti oktobar – Dan osoba s cerebralnom paralizom FBiH – U svijetu živi oko 17 miliona osoba s cerebralnom paralizom. Osobe s cerebralnom paralizom često su “nevidljive” u društvu i isključene iz zajednice. Direktor Udruženja i Servis centra „DLAN“ Zenica Selvedin Dedić ističe da se obilježavanjem ovog dana želi se osigurati djeci i odraslima s cerebralnom paralizom ista prava, pristup i mogućnosti u društvu. Podizanje svijesti je prvi korak prema ostvarivanju građanskih prava i uključivanju u društvo osoba s cerebralnom paralizom. Cerebralna paraliza je kompleksan invaliditet koji zahtjeva interdisciplinaran pristup. Definicija i dijagnoza cerebralne paralize još uvijek su predmet mnogih rasprava. Cerebralnu paralizu možemo definisati kao grupu poremećaja pokreta i položaja uzrokovano oštećenjem ili defektom nezrelog mozga. Značajne promjene za osobe s cerebralnom paralizom mogu se napraviti u okviru sljedećih područja:
Javna svijest – cerebralna paraliza je najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu. U svijetu živi više od 17 miliona osoba s cerebralnom paralizom, uz potporu od 350 miliona porodica, prijatelja i članova organizacija.
Građanska prava – zakoni koji garantuju prava osobama s cerebralnom paralizom su doneseni, ali postoji problem s njihovom implementacijom u praksi te je potrebno poticati vlasti na lokalnoj, regionalnoj i nacionalnoj razini na poduzimanje konkretnih akcija.
Dostupnost medicinskih i terapeutskih usluga – ne postoji jedan uzrok cerebralne paralize, već se radi o nizu prenatalnih, perinatalnih ili postnatalnih uzroka koji dovode do oštećenja mozga. Prevencija cerebralne paralize moguća je u razvijenim zemljama ako majka i dijete imaju pristup dobroj medicinskoj njezi te ako lijekari imaju pristup novim informacijama i alatima. Dijagnoza se najčešće postavlja kasno, jer ne postoji test za dijagnostiku, što ugrožava mogućnost ublažavanja posljedica cerebralne paralize. Najveća poteškoća je dostupnost uslugama i terapiji, čak i kada je dijagnoza postavljena na vrijeme, može dovesti do pogoršanja stanja.
Kvaliteta života osoba s cerebralnom paralizom zavisi o pristupu:
• proizvodima – dostupnost specijaliziranih pomagala koja olakšavaju svakodnevni život osobama s cerebralnom paralizom i njihovim porodicama (električna kolica, posebni računari, pribor za jelo…);
• informaciji – gdje roditelji mogu dobiti savjet o brizi djeteta s teškoćama u razvoju, na kojem mjestu osobe s cerebralnom paralizom mogu saznati o svojim pravima;
• podršci – uključuje formiranje mreže podrške u zajednici (organizacije, porodici, osobe s cerebralnom paralizom) kako bi se međusobno dijelili iskustva i savjeti.
Obrazovanje
Djeci s teškoćama u razvoju i osobama s cerebralnom paralizom nije dovoljan samo pristup, već i podrška tokom učenja i savladavanja zadataka. Ključ uspjeha je u educiranju asistenata i profesora koji će osigurati da svaka osoba dobije obrazovanje kakvo zaslužuje. Edukacije nakon školskog obrazovanja su također bitne, kao što su specijalizirani treninzi za pomoć u pronalaženju posla, pristup internetu i sl.
Doprinos društvu, uključujući i zapošljavanje
Identitet pojedinca je usko povezan s njegovim doprinosom u društvu, ne uključuje samo pronalaženje posla.
Osobe s cerebralnom paralizom mogu doprinijeti i doprinose društvu u području umjetnosti, nauke i politike, kao učitelji, inženjeri, slikari. Osobama s cerebralnom paralizom moramo osigurati mogućnost davanja doprinosa društvu.
Oktobar za njih protiče u znaku obilježavanja datuma značajnih za osobe s cerebralnom paralizom i njihove porodice (6. oktobar – Svjetski dan osoba s cerebralnom paralizom; 17. oktobar – Dan osoba s cerebralnom paralizom FBiH).
Na Svjetski dan osoba s cerebralnom paralizom ističe i inkluzivni model školskog obrazovanja koji predstavlja samo jednu komponentu sistema re/habilitacije u lokalnoj zajednici a promovira holistički pristup i orijentiranost na dijete i porodicu. Pojašnjava da inkluzivna praksa podrazumijeva da su sva djeca/učenici dobrodošli u vrtiće/škole i da su odgovornost svih prosvjetnih radnika.
Profesorica Emira Švraka pojašnjava da je cerebralna paraliza (CP) grupa trajnih poremećaja razvoja pokreta i posture (držanje tijela) koji uzrokuju ograničenja u aktivnostima, a posljedica su neprogresivnih poremećaja nezrelog mozga ili mozga u razvoju. Prevalenca CP se kreće od 1.5 do 3.8 na 1.000 živorođene djece. Dosadašnja nastojanja da se nastanak CP spriječi nisu imala očekivane rezultate. Najnoviji rezultati, kaže, daju nove izazove i novu nadu.
Tim povodom ističe se važnost re/habilitacije djece s cerebralnom paralizom kroz Servis centar/re za koje se kaže da su podrška usmjerena prema porodici i djetetu, i osobi, kao centru svih terapijskih usluga. Napredak nauke u re/habilitaciji djece s cerebralnom paralizom i menadžmentu bola zavisit će, kako je kazala prof.dr. Emira Švraka, od interdisciplinarnog istraživanja koje uključuje re/habilitacione inženjere, logopede, okupacione terapeute, fizijatre i fizioterapeute kao stručnjake koji mogu da omoguće pristup tim tehnologijama i pomognu u primjeni.
– Potrebno je unaprijediti znanje medicinskih stručnjaka iz oblasti menadžmenta bola posebno u dječijoj re/habilitaciji i omogućiti dostupnost specifičnim lijekovima za liječenje bola u svakom momentu.
Ističe da je bol česta pojava kod djece/osoba s CP, a najčešći je tzv. muskuloskeletni bol što je sekundarna pojava spastičnosti i deformiteta lokomotornog sistema,. Najčešći koštano – mišićni deformiteti koji uzrokuju bol su deformiteti kičmenog stuba, grudnog koša, kukova, koljena i stopala.
– Smanjenjem bola i spastičnosti (motorička disfunkcija) povećavaju se šanse za poboljšanje funkcija u svakodnevnom životu. Spastičnost bitno kompromitira život djeteta/osobe s CP, utječe na kvalitetu života, pokretljivost, higijenu, izaziva probleme sa spavanjem, kozmetičke probleme, gubitak samopoštovanja, raspoloženja i seksualne funkcije – naglašeno je.
Po njenim riječima, postoje brojne novosti u ortopedskom pristupu u liječenju djeteta s CP. To je tendencija ka formiranju ortopedskih timova u većim centrima specijaliziranim za oblast neuroortopedije, a trebalo bi da imaju na raspolaganju laboratorije za analizu hoda, mogućnost primjene tzv. botulinum toksina na više nivoa u terapijske i dijagnostičke svrhe.
Savez udruženja osoba s cerebralnom paralizom FBiH osnovan je 2011. godine u Sarajevu, a tad je donesena i odluka da 17. oktobar bude Dan osoba s cerebralnom paralizom FBIH. Za aktivnosti Saveza kaže da su mnogobrojne a, između ostalog, doprinose razmatranju zakona i pravilnika koji se tiču osoba s CP i drugim onesposobljenjima, inkluzije osoba s CP u sve segmente društva, a predali su i Gradu Sarajevo Prijedlog projekta za osnivanje taxi službe za osobe s cerebralnom paralizom.
Savez čini Udruženje oboljelih od dječije cerebralne paralize Kantona Sarajevo, Udruženje oboljelih od dječije cerebralne paralize i distrofije Bosansko – podrinjskog kantona Goražde, Kantonalno uduženje roditelja osoba oboljelih od cerebralne paralize i drugih onesposobljenja “Dlan” Zenica i Udruženje osoba sa cerebralnom paralizom i drugim onesposobljenjima Sapna.
