Djeca od šeste godine života u Federaciji Bosne i Hercegovine, koja su oboljela od cistične fibroze možda su u težoj situaciji od oboljelih mališana do šeste godine života.
Kaže to Mirsada Merdžanić-Softić, predsjednica Udruženja djece sa cističnom fibrozom u BiH, navodeći da pacijenti stariji od šest godina od prošle godine primaju lijek Kaftrio, čije su zalihe osigurane do marta 2025.
– U Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu (KCUS) je 11 djece i čini mi se još troje u Univerzitetskom kliničkom centru Tuzla koji primaju lijek. Najveći problem je ustvari za tu djecu, jer jednom kad počnu primati lijek, svaka obustava za njih znači masu zdravstvenih pogoršanja, čak može doći i do kobnih situacija. Prošle godine smo imali problem nakon interventnog uvoza, kada je već bio raspisan tender, djeca su čekala na lijek 15-ak dana i tada je većina njih doživjela zdravstvena pogoršanja – ističe Merdžanić-Softić.
Iako je ranije navedeno da bi djeca do kraja marta trebala imati kompletnu terapiju, iz Udruženja naglašavaju da to nije sigurno, jer u međuvremenu će još nekoliko mališana napuniti šest godina kada će im biti potrebno uključiti lijek Kaftrio.
Za nabavku lijekova i za jednu i za drugu djecu tender je trebao odavno biti raspisan, ali nema novca, jer Vlada FBiH još nije usvojila budžet.
Kaftrio i Kalydeco u granulama nema u BiH, pa bi se trebali nabaviti interventno, a inicijativu za to prošlog petka (6. decembar) trebala je podnijeti Edina Gabela, zamjenica predsjedavajućeg Zastupničkog doma FBiH, ali sjednica je po treći put odgođena.
– Niti ima budžeta niti rebalansa budžeta. Tender je već trebao biti raspisan, jer zakonska procedura, kada je sve u redu i bez žalbi, traje barem dva mjeseca. Ako se u narednim danima ne raspiše tender, naša djeca će biti u velikom problemu. Iz Federalnog ministarstva zdravstva dobili smo informaciju da su oni završili svoj dio posla, da je sve poslano u Federalnu vladu. Roditelji čekaju sjednicu, ali ona se stalno odgađa – govori Merdžanić-Softić.
Na području FBiH 28 djece ima cističnu fibrozu, s tim da je, kako navode iz Udruženja, četvero pacijenata punoljetno.
– Lijek Kaftrio za sve njih bukvalno znači – život. U nekim slučajevima već u ovom momentu djeci znači život, u drugim slučajevima puno bolji kvalitet života, smanjen broj hospitalizacija, pogoršanja zdravstvenog stanja. Ja to kao roditelj osmogodišnje oboljele djevojčice najbolje znam. Moja Nedžma, kao i druga djeca od kraja decembra prošle godine prima lijek Kaftrio sa prekidom koji je bio početkom aprila 2023. Učinci lijeka su odlični, naročito kada su u pitanju pluća, ali i ostale komplikacije, vjerujte drastična je razlika. Kod moje Nedžme situacija je komplikovanija jer ima više oboljenja, ali kako je lijek uključen osjeća se puno bolje – pojašnjava Merdžanić-Softić.
Lijek Kaftrio indiciran je za liječenje pacijenata sa cističnom fibrozom u dobi od šest godina života, a godišnja terapija košta 250.000 eura.
– Oboljeli uz pomoć ovog lijeka sutra mogu biti u potpunosti funkcionalni građani našeg društva, a sva dodatna terapija vremenom im se može isključiti. To je poenta, jer nakon što dođe do regeneracije određenih organa, oni postepeno mogu isključivati terapiju koju koriste – navodi Merdžanić-Softić.
Da bi sva oboljela djeca u idućoj godini imala terapiju Federalna vlada bi, prema riječima Merdžanić-Softić, trebala osigurati otprilike 11 miliona KM.
– Naša djeca i mi smo u agoniji konstantno sve dok se sitemski ne riješe pitanje finansiranja terapije za oboljele od cistične fibroze. Zato pozim sve odgovorne institucije da se uozbilje, uvežu i počnu raditi svoj posao kako bismo bolesnoj djeci na vrijeme osigurali lijek koji im produžuje život. Iskreno se nadam da je Federalna vlada svjesna da od njihove odluke u ovom trenutku zavise životi naše djece. Puno je teža situacija nego prošle godine, jer opet ponavljam, kad dijete jednom počne uzimati terapiju, ne smije je prekidati. Riskiramo pogoršanja bolesti, ali i izmještanja djece vani na liječenje, što u konačnici državu košta više nego na vrijeme osigurana terapija – kazala je Merdžanić-Softić.
Autor: faktor.ba
Kontakt sa portalom Zenicablog možete ostvariti:
email: [email protected]
Viber poruke: +387 60 355 8888
Facebook Inbox: https://www.facebook.com/Zenicablog/
Twitter: https://twitter.com/Zenicablog2010
