Udruženje pacijenata “Mijelom u BiH” organizralo je danas u Zenici okrugli sto o temi “Jedna bitka, mnogo heroja: protiv mijeloma u BiH”.
Organizaciju skupa podržalo je Ministarstvo zdravstva Zeničko-dobojskog kantona, a skup je imao za cilj podizanje svijesti o multiplom mijelomu, rijetkom obliku raka krvi, kao i pružanje podrške pacijentima i njihovim porodicama.
-U ovoj državi, pacijent kada dobije dijagnozu mijeloma, dijagnoza pada u drugi plan. U prvom planu je kako nabaviti lijek, jer lijekova za mijelom uopće nema. Mijelom je, kažu, rijetko oboljenje, ali za mene to nije rijetko oboljenje, postoji dosta oboljelih, samo nisu registrovani.
To je rijetko oboljenje koštane srži. Znači, bolest napada koštanu srž i kosti. Razgrađuju se kosti – istakla je Amira Mrđanović, predsjednica ovog udruženja koje egzistira od 2016. godine.
Pacijenti bi, ističe, trebali samo razmišljati o svom liječenju, a nikako i o tome kako da nabave neophodne lijekova.
-Glavni i osnovni problem je nedostatak lijekova. U našoj državi, za razliku od nama sudjednih država, u kojima imaju sve linije liječenja, nemamo lijekova za oboljele. Nema ih na bolničkim listama, niti u apotekama – kaže Mrđanović, te dodaje da su svojim djelovanjem uspjeli na listu lijekova Fonda solidarnosti Federacije Bosne i Hercegovine uvrstiti bortezomin i lenalidomid.
Međutim, dodaje, lijeka za pacijente ima toliko koliko ima novca u kasi Fonda solidarnosti FBiH, zbog čega i nisu zadovoljni postignutim rezultatima.
-Ali, idemo naprijed. Jedana od naših djelatnosti je i ovaj današnji projeat, okrugli sto, koji je još jedan korak prema našem cilju. Glavni cilj je da svi lijekovi budu na bolničkoj listi lijekova – kazala je Mrđanović. Registra oboljelih, kaže, nema, ali njoj je se, dodaje, javilo oko 250 oboljelih za koje su se na razne načine snalazili da im se osiguraju lijekovi.
Načelnik Odjeljenja hematologije Kantonalne bolnice Zenica dr. Adnan Bureković, koji u sklopu svog posla liječi ove pacijente sa područja ZDK-a, ističe kako ovakva udruženja predstavljaju veliku podršku oboljelim i zdravstvenim profesionalcima, jer svojim aktivnostima doprinose poboljšanju uslova za njihovo liječenje.
– Kada je u pitanju liječenje multipli mijeloma, a i drugih hematoloških bolesti u FBiH, suočeni smo sa mnogim problemima. Ja moram reći da se situacija popravila zadnjih godina kada je u pitanju dostupnost lijekova i tretman pacijenata, ali postoji još dosta prostora gdje se može učiniti dodatni napor i napredak.
Smatram da je udruženje pacijenata, zaista, jedna važna karika u tom procesu, ako ne i najbitnija. Zato i podržavam njihovu borbu za ostvarivanje prava. Naravno, svako od nas, danas-sutra, može postati pacijent pa je, naravno, potrebno da se uključi i šira zajednica – kaže Bureković.
Lijekova za prvu liniju liječenja, za uvodnu terapiju, ima, ali je, unazad dvije godine, problem s nedostatkom finansijskih sredstava pa svi pacijenti nisu mogli dobiti lijek.
-Morali su se snalaziti na razne načine, nešto su finansirali iz sopstvenih sredstava, a nešto iz donacija…Veći problem predstavlja nabavka modernijih lijekova, koji se danas pojavljuju na svjetskom tržištu i koji se koriste u kasnijim linijama liječenja, kada dolazi do relapse, do progresije bolesti.
Te lijekove, nažalost, naš Federalni fond solidarnosti nema na svojim listama pa treba učiniti dodatne napore da se situacija popravi – poručio je Bureković.
ZDK se, dodao je, uklapa u svjetsku statistiku oboljelih od ove rijetke bolesti, a zenička bolnica svakog mjeseca liječi po jednog novog oboljelog.
-Otprilike, 10 do 15 pacijenata godišnje liječi se kod nas. Nije svaka godina ista, u nekoj se godini javi više, u nekoj manje bolesnika, ali to je, u prosjeku, jedan novi oboljeli svakog mjeseca u ZDK-u.
S tim što zadnjih godina multipli mijelom iskače u prvi plan, kada su u pitanju zloćudne hematološke bolesti – napominje Bureković.
Mnogo se novca za liječenje ovih pacijenata, istakao je, odlijeva u inostranstvo, prije svega u Tursku. Smatra kako bi se, kada bi samo jedan dio tog novca ostao u BiH te ukoliko bi se poboljšala situacija sa lijekovima, kadrovima i prostorom, moglo puno više učiniti za ove pacijente i u BiH.
Kontakt sa portalom Zenicablog možete ostvariti:
email: [email protected]
Viber poruke: +387 60 355 8888
Facebook Inbox: https://www.facebook.com/Zenicablog/
Twitter: https://twitter.com/Zenicablog2010
