Nekoliko stručnjakinja, jedan pravnik i jedan direktor čine ovaj tim koji je od novembra 2020. do sredine 2021. godine pružio više od 10.000 usluga.
Mama petogodišnjeg Nazifa, Sanela Maličević im je jedan od najboljih promotorki, kada je prije pet godina, poslije teške trudnoće, rodila sina, dječak je neko vrijeme proveo u inkubatoru, a ljekari su joj rekli da nikada neće hodati i govoriti, da ima autizam i da je njegov razvoj disharmoničan.
“Par godina smo živjeli u ubjeđenju da nema pomoći, čekali da vidimo šta će se desiti s njim i kada je imao 2,5 godine vidjela sam informaciju da Dlan širi usluge i da će primiti svako dijete koje ima neki oblik poteškoća. Odmah sam nazvala direktora da pitam kada će početi da rade jer mi do tada nismo imali sličnu organizaciju, sve smo morali plaćati, ako nam je uopšte dostupno, ili raditi sami kako smo znali. Danas se moj sin sprema za polazak u školu ravnopravno sa svojim vršnjacima, hoda, priča, stekao je radne navike, mirno sjedi i sluša, drži olovku, uči slova, malu nuždu obavlja sam, sam se spremi, razgovara. Jedini problem koji nam je ostao je to što ne zna žvakati i teško guta, a mi u BiH nemamo stručnjake za oralnu motoriku ili gastrointestinalne terapeute za djecu kakve imaju u Zagrebu ili Beogradu. Ljekari su mi predlagali da koristim PEG, ali ja na to nikada nisam pristala, nego pravim posebnu hranu, pasiram, priča Maličević, a Nazif, veseli zlatokosi dječak se rukuje pri upoznavanju, rado pozira za slikanje, veselo se smije na pitanje da li dinosaurusi s njegove majice jedu voće ili meso.”
Maličević je inače nastavnica i nedavno se vratila na posao, a Nazif poslije vrtića dolazi u Centar gdje s njim aktivno rade.
“Kada je ovdje ja sam sasvim bezbrižna, jer znam da je na sigurnom, znam da ga ovi ljudi vole i da su nam podrška – kada je počeo da obavlja malu nuždu u wc-u dobio je poklon. Ovi ljudi su jako pažljivi i požrtvovani, idu na izlete, na manifestacije, rehabilitacijske usluge dobijemo sasvim besplatno, a dok je bila izolacija zbog koronavirusa oni su redovno zvali i pitali trebamo li nešto, kaže Maličević i ne krije da je rastuži što djeca s poteškoćama rano dobiju etiketu da su nesposobni i da ih to prati cijeli život, da roditelji zdrave ili tipične djece svojoj djeci ne dozvoljavaju da se druže s njima.”
Edukatorica i rehabilitatorica Adisa Dizdarević, inače diplomirana socijalna pedagoginja radi direktno s osobama s poteškoćama i cijeni da Centar ima bolje rezultate od zvaničnih zdravstvenih institucija jer ne žure.
“Svakom novom korisniku damo vrijeme da se kroz igru i opuštene susrete privikne na nas i dok se on ili ona privikavaju – mi radimo opservaciju, potom kreiramo individualni plan i onda osobu polako usmjeravamo, pratimo, u hodu prilagođavamo program, a oni i ne osjete da prolaze kroz neki proces. Nama nije cilj da dijete ili odrasliju osobu odmah ubacimo u mašinu za popravljanje, ne namećemo nikakve rezultate i rokove, nego radimo dinamikom koja odgovara svakom pojedinačno. Važno nam je da naši korisnici dolaze s radošću i sarađuju, znamo da ima djece koja se plaše, ne žele da uđu u neke ustanove, a naši prepoznaju zgradu kada prolaze i raduju se i to nam je jako važno”, priča Dizdarević i naglašava da organizuju i druženja roditelja, najčešće mama.
“Organizujemo opuštajuće radionice kao naprimjer učenje izrade nakita, kafe, fitnes. Sve što im omogućava da se sretnu, opuste i porazgovaraju međusobom, jer je važno da imaju oko sebe, ljude koji ih razumiju, da znaju da nisu same u situaciji sa svojim djetetom, da imaju podršku”, priča Dizdarević, a Maličević pojašnjava da samo mame posebne djece mogu shvatiti mame posebne djece.
“Samo oni koji prolaze kroz iste situaciju mogu razumjeti kako se osjećamo kada ih ne možemo nahraniti, kada nas udaraju, kada su čudljivci jer je promjenjivo vrijeme. Neko drugi bi rekao da je dijete neodgojeno, a mi loše majke, ali mi se međusobom jako dobro razumijemo jer se djeca s poteškoćama ne vaspitavaju kaznama i na slične uobičajene načine”, priča Maličević.
Udruženje DLAN je osnovano 2014. godine kao udruženje roditelja djece s cerebralnom paralizom, hidrocefalusom i mikrocefalusom, a osnivači su Selvedin Dedić i Salih Mešinović, obojica očevi djece s hidrocefalusom – upoznali su se u bolnici dežurajući uz djecu, a udruženje osnovali kada su shvatili da se nemaju kome obratiti da im pomogne.
“Kome god smo se obraćali za pomoć svi su nas pitali jesmo li u kakvom udruženju i to nas je potaklo jer u to doba nije bilo udruženja koje zagovara prava djece s cerebralnom paralizom i mikrocefalusom. Odmah se okupilo između 90 i 100 porodica i radili smo nastojeći da ih socijaliziramo i ekonomski osnažimo: organizovali smo izlete i susrete prvenstveno majki jer je jako važno da se one sretnu, podijele iskustva, razmjene misle, shvate da nisu same, ali smo tražili i način da te porodice zaposlimo. Obezbijedili smo hiljade sadnica malina, desetine steonih junica, plastenike. Osim toga u centru Zenice smo napravili veliko igralište za svoju djecu jer nismo željeli da ih dodatno marginaliziramo. Ali od aprila 2019., nakon mnogo truda i rada, 2019. godine ulazimo u USAID-ov Program podrške marginalizirim grupama, a od 2020. u Program podrške zaštiti ljudskih prava USAID/INSPIRE, te postajemo servisni centar za podršku i pomoć porodicama osoba i djece s različitim oblicima poteškoća i nudimo mnogo širu paletu usluga. Od Grada Zenice smo dobili ugodnije prostorije koje smo mogli prilagoditi našim korisnicima i sada imamo senzornu sobu, aparat za rad s osobama s oštećenim sluhom”, priča Dedić koji je i direktor DLAN-a. Prisjeća se da je sve počelo s obraćanjem USAID-u od koje su tražili automobil za prevoz djece s poteškoćama, te učešća u diplomatskim bazarima.
“Duže od godinu dana su trajali naši pregovori o uključenju u ovaj program i naše prilagođavanje standardima USAID-a, ali smo kroz te provjere izradili sva potrebna interna akta poput master plana održivosti i slično i sada je mnogo lakše raditi, možemo napredovati jer imamo trasu i ne moramo lutati, samo se nadograđujemo, spremniji smo za konkurisanje za druge grantove”, pojašnjava Dedić.
Korisnicima svojih usluga sada nude kratki boravak u trajanju od četiri sata; pružanje prve pomoći – hranjenje, presvlačenje, hranjenje na PEG (Perkutana endoskopska gastrostoma), odnosno pomoću posebnog katetera koji je kroz mali rez postavljen u trbušnoj stijenci i slično; usluge pedagoga ili rehabilitatora; individualna ili grupna psihološka podrška i osobama s poteškoćama i članovima njihovih porodica; pravna pomoć; opservacija osoba s poteškoćama, kreativne radionice, pomoć volontera i vanjske aktivnosti.
Svakog dana u dnevnom boravku imaju najmanje 15 osoba s različitim oblicima poteškoća, od male djece do osoba od 30-ak godina.
Psihologinja Armina Arslanović kaže da je najveći izazov prilagoditi rad svakom korisniku u zavisnosti od dijagnoze, potreba i mogućnosti.
“Imamo korisnike kojima je dijagnosticiran autizam, downov sindrom, cerebralna paraliza, disharmoničan razvoj. Dosta je to različito od onog što smo učili na fakultetu, ali teorija je dobra osnova, a znanje svakodnevno nadograđujemo kroz razne edukacije, internet, kontakte s kolegama, dostupne vebinare”, priča Arslanović.
A da Centar ne pomaže samo korisnicima, nego i onima koji tamo rade dokazuje medicinska sestra Nihada Omić. Ona je zadužena za hranjenje, presvlačenje, davanje lijekova. Priča da joj je najteži bio prvi dan jer se plašila da se neće uklopiti i da neće znati odgovoriti potrebama ljudi s kojima radi, ali kako je dan odmicao – bila je sve mirnija.
“U početku sam se plašila epileptičnih napada, jer ih ima različitih i u školi smo učili o njima, ali ih nikada nisam vidjela uživo, no i taj strah je prošao. Imamo jednu korisnicu koja često ima napade – uznemiravaju je mala djeca, vanredne situacije, buka, uznemiri je i kada je u njenoj blizini neko s dugom puštenom kosom, pa kada znamo da ona dolazi svi vežemo kosu u rep. Nju sam pažljivo posmatrala jedno mjesec dana i sada unaprijed znam kada će dobiti napad, vidim promjene u njenim očima ili na licu, a i ona nekada kaže čuvaj me. Sada se više ne plašim ničega, vjerujem u sebe i volim ovu djecu, rad s njima me ojačao i voljela bih da ih upozna svaka zdrava osoba”, zaključuje Omić.
Sve u centru se odvija pod budnim okom glavne administratorice Amele Talić, inače profesorica bosanskog jezika i književnosti, koja je u udruženju DLAN od početka, prvobitno kao sekretarka udruženja, a sada kao desna ruka direktora.
“Još dok sam bila u srednjoj školi htjela sam pomoći jer sam vidjela koliki potencijal ima ovo udruženje i htjela sam pomoći da budu vidljiviji, a sada je ovo posao koji volim, kaže Talić. Priča da, kako je rođena s cerebralnom paralizom, nije uvijek bilo lako, ali je sa svojom dijagnozom – sklopila sporazum. Imala sam mnogo operacija da bi mi se noge ispravile, cijeli život idem na fizikalnu terapiju i cijeli život sam se ja prilagođavala, a sada je sve prilagođeno meni – završila sam fakultet, vozim automobil, radim posao koji volim, imam super društvo i prihvaćena sam, ali samo zato što sam prihvatila sebe ovakvu kakva jesam, a to sam uspjela zahvaljujući velikoj podršci i trudu mojih roditelja i ostatka porodice – oni su od mene napravili osobu koja neće biti zatvorena i jedina situacija u kojoj sam vidjela moju mamu da plače je kada sam diplomirala. Školu sam završila po redovnom programu iako je bilo jako teško jer sam zbog operacija često i dugo odsustvovala s nastave, pa onda sve ubrzano stizala, ali mi je najviše nedostajala školska atmosfera. Teško je i sada jer ljudi kada vide kako se krećem odmah pokazuju sažaljenja i onda ja zatražim stolicu da sjednem i kažem im da me puste da govorim, priča Talić kroz smijeh i prisjeća se da je, kada je bila mala, njenu mamu najviše pogađalo kada bi neko svom djetetu govorio da se ne druži s njom jer će mu to nešto preći ili da treba da ide u specijalnu školu iako su sve njene tegobe bile samo fizičke prirode. Najveće barijere su u glavama ljudi i svako se mora potruditi sam za sebe da proširi vidike i da shvati da osobe s poteškoćama u razvoju ne trebaju sadaku, nego mogućnost da pokažu šta jesu. Društvo sebi mora dati priliku da uživa u njima, kaže Talić i primjećuje da se stvari ipak mijenjanju jer se sve više razgovara o inkluziji, asistentima u nastavi, prilagodbi nastavnog plana i programa, uklanjanju arhitektonskih barijera i gradnji liftova u školama.”
No Maličević upozorava da je još uvijek mnogo roditelja koji ne prihvaćaju ili ne prepoznaje poteškoće kod svoje djece.
“U škole dolaze djeca koja ne govore, a ima i drugih poremećaja. U srednju školu dolaze djeca koja ne znaju čitati ili pisati. Roditelji ih više ne kriju, ali i ne šalju u specijalne škole, ne traže ni pomoć jer ne znaju kakva prava imaju. Generalno smo slabo obaviješteni o svojim pravima – ja sam par godina čitala zakone dok nisam našla sve informacije o svojim pravima kao majka koja ima dijete s poteškoćama. Četiri godine sam bila na bolovanju, ali mnogo drugih roditelja to ne zna”, priča Maličević.
A Centar, između ostalog, pruža i pravne usluge za koje je zadužen Denis Čelebić, i sam nekada korisnik usluga Servisnog centra udruženja DLAN.
“Pišem molbe, žalbe, dajem savjete, upućujem ljude u institucije koje mogu pomoći, odlazim na teren u različite ustanove koje rade s našim korisnicima poput socijalnih centara. Imam i svoju Facebook stranicu za porodice koje žive dalje od Zenice da mogu pisati ako misle da im mogu pomoći. Najčešći problemi su nedostupnost ortopedskih pomagala – nedavno je jedna djevojka odbijena, a trebaju joj kolica i ortopedske cipele. I ona i drugi najčešće budu odbijeni jer institucije nemaju razumijevanje za njihove potrebe, a ja mislim da su površni kod razmatranja zahtjeva. U žalbama opisujemo situaciju, citiram zakone”, objašnjava Čelebić. Priča da jako voli da radi u Centru i da uspješno usklađuje obaveze na poslu i na fakultetu gdje će uskoro magistrirati.
“Super su mi sva iskustva, svi su me na fakultetu dobro prihvatili. Bio je jedan profesor koji me na početku studija pitao šta sam završio i ja mu kažem da sam medicinski tehničar, a on meni da nikada neću završiti fakultete, ali kada sam iz Rimskog prava dobio osmicu rekao mi je da se borim za sebe i da je pravo moj fah. Znam da je nekim ljudima teško pomiriti se sa dijagnozom, curama je možda i teže nego muškima, meni se dešavalo da majka odvuče dijete od mene i ne dozvoljava mu da se igra sa mnom jer sam bolestan i jer je moja bolest prelazna, ali se desi i da mi priđu djeca i raspituju se o štakama koje koristim za hodanje… ali ja sam ovo prihvatio kao stanje u kom se nalazim i nemam problem s tim – radim, vozim automobil, školujem se i najmanje mislim na svoju dijagnozu jer ima mnogo lijepih stvari o kojima mogu misliti. Ne mogu promijeniti svoj hod, ali mogu pomoći drugim ljudima”, kaže Denis.
Dedić kaže da u Centru nastoje da prate potrebe porodica koje im se obrate za pomoć.
“Mnogo je ljudi koji dođu i kažu da nisu znali šta sve mogu dobiti kod nas, ali mnogo je porodica za koje saznamo da imaju člana s poteškoćama, najčešće su to osobe koje zbog dijagnoze ne ustaju iz kreveta i ne izlaze iz kuće – mi ih obiđemo, naš mobilni tim, i nerijetko čujemo da smo mi prvi koji su im prešli kućni prag i ponudili pomoć, a to nama daje vjetar u leđa i imponuje nam što smo našli nekog kome treba pomoć i što uopšte možemo pomoći. Smatramo da su te porodice koje imaju člana koji nije u mogućnosti izaći iz kuće najzapostavljeniji jer pomoć obično ide tamo gdje osoba s invaliditetom dođe. Naš mobilni tim ih povremeno obilazi samoinicijativno ili kada oni zovu, priča Dedić i naglašava da usluge pojačaju ili uvode nove kada korisnici to zatraže. Ako naše osoblje procijeni da nekom djetetu ili grupi njih treba nešto – pokušamo da to obezbjedimo, nađemo donatora… trudimo se da pomognemo”, kaže Dedić.
Smatra da su servisni centri poput ovog u Zenici, a u BiH ih ima sedam – dva u Sarajevu i po jedan u Zenici, Foči, Trebinju, Banjaluci i Zavidovićima, potrebni jer u sistemu zdravstvene i socijalne brige u BiH nema novca, kadrova, interesovanja, razumijevanja.
No, sve čega nema u javnom sektoru – ima u servisnim centrima. Dizdarević kaže da bi, kada bi imali više novca, najviše voljeli zaposliti još ljudi da imaju pravi mobilni tim.
“Mi sada idemo na teren ako nam neko otkaže dolazak u Centar ili u pauzama, a tako smo potrebni tim ljudima. Nije lako, velika je razlika između onog što učimo u školi i onog što je ljudima stvarno potrebno, ali sav teret spadne kada shvatiš koliko si koristan ovim ljudima jer najčešće jedan problem ne dolazi sam i ono što mi možemo da damo jeste podrška i trud. Mi i sada ne možemo da vjerujemo ni šta smo od ovog prostora napravili, kako smo ga opremili, šta smo sve nabavili, koliko smo se proširili, napredujemo svaki dan po malo i bilo bi sjajno da imamo više novca za organizaciju aktivnosti za porodice, za nova pomagala, za kompletnu opremu za senzornu sobu, ali opet – stalno se nešto novo pojavljuje i bilo bi sjajno kada bismo mogli pratiti inovacije, kaže Dizdarević ne pominjući potrebe zaposlenih poput većih plata, novog kancelarijskog namještaja ili nečeg drugog. Plate su skromne, ali stvarno ne razmišljamo o tome”, kaže uz osmijeh.
Dedić kaže da im za godinu treba oko 200.000 KM i da bi s tim mogli zaposliti još ljudi. Dok ne zaposle nove ljude, nižu druge uspjehe. Uspjeli su izlobirati odluku Skupštine Zeničko-dobojskog kantona da opservacija djece s poteškoćama traje četiri mjeseca umjesto dosadašnjih, kako kažu, desetak minuta, s tim da konačna odluka o sposobnostima djeteta može biti donesena tek kada dijete napuni 15 godina.
A dok im USAID pomaže u jačanju kapaciteta i izradi plana održivosti kako bi mogli nastaviti raditi i kad više ne bude pomoći od stranih donatora, u DLAN-u brinu o 160 porodica. Kako bi pomogli barem porodicama koje imaju člana s cerebralnom paralizom, Dedić je sa saradnicima napravio knjigu Heroji našeg vremena koja bi, kako kaže, mogla poslužiti kao vodič za roditelje ili bilo koga ko brine o osobama s tom dijagnozom. Pa neka im je sa srećom u daljem radu!
“P.S. Ispraćaju me kao najrođeniju, a jedan dječak mi se smiješi, maše mi i kaže Čuvaj se i nemoj da praviš probleme! Krenem i spremam se da pređem ulicu na crvenom, ali se sjetim – neću praviti probleme”, izjavila je Rubina Čengić.
Kontakt sa portalom Zenicablog možete ostvariti:
email: [email protected]
Viber poruke: +387 60 355 8888
Facebook Inbox: https://www.facebook.com/Zenicablog/
Twitter: https://twitter.com/Zenicablog2010
