Spinalna mišićna atrofija: Lijek nije na listi, oboljeli postaju biljke i gase se- August je mjesec podizanja svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji.
U BiH nema podataka o broju oboljelih od ove bolesti, a liječenje je svedeno na humanitarno solidarisanje i odlazak van države. Radi se o nasljednom progresivnom oboljenju koje ima četiri oblika. Prva dva se javljaju u jako ranoj dobi, posebno prvi koji se java do tri mjeseca nakon porođaja a drugi od trećeg do 18 mjeseca nakon porođaja.
Manifestuje se slabijim pokretima ploda u utrobi, nakon porođaja djeca slabije doje, imaju slabiju snagu i generalno se održava na slabost mišića a takva djeca u 95 posto slučajeva ne dožive drugu godinu života.
– Kada su u pitanju spinalna mišića atrofija tip 3 i 4 oni se javljaju u nešto kasnijoj dobi. Posebno tip 4 koji može da se javi između treće i pete decenije života, a nekada ju je teško razlikovati od drugih oboljenja. U osnovi ove bolesti imamo propadanje perifernog motornog neurona koji polazi iz mozga i dolazi do kičmene moždine, a donji odlazi od kičme prema mišićima. Upravo kod ove bolesti je progresivno ubrzano propadanje tih donjih motornih neurona i kada dođe do mišića oni se granaju u najmanje niti i vežu se za određene niti mišića, i tu mora doći impuls da bi se održavao tonus i snaga – pojašnjava dr. Muhamed Lepuzanović, specijalista neurologije u Kantonalnoj bolnici u Bihaću.
Oboljenje se prenosi genetski preko SMA gena na hromozomu 5. Ono što je na zapadu praksa jeste da se radi screening nakon porođaja radi pravovremenog otkrivanja bolesti i propisivanja adekvatne terapije.
Osnovni problem je na vrijeme to prepoznati, ali i uključiti adekvatan lijek. Trenutno lijek koji postoji za to je spinraza. Lijek se daje svako četiri mjeseca, a jedna doza košta 85.000 eura. O toj bolesti ostali ljekari, sem neurologa, vrlo malo znaju i često dolazi do kršenja osnovnih prava ovih pacijenata – ističe dr. Lepuzanović.
Oboljeli od mišićne atrofije u Unsko-sanskom kantonu vode tešku bitku protiv ove opake i progresivne bolesti. Nema ih u budžetu Zavoda zdravstvenog osiguranja Unsko-sanskog kantona (ZZO USK), nije moguće da potrebni lijek dobiju na bilo koji drugi način osim da ga kupe za vlastiti novac. Budžet ZZO USK-a za sufinansiranje svih mogućih liječenja koje ne spadaju u redovnu esencijalnu listu iznosi 500.000 KM što je nedovoljno za sufinansiranje svih potrebnih lijekova oboljelim od raznih teških bolesti.
Ljekarima su ‘vezane ruke’, znaju da postoji lijek ali ga ne mogu dati. To znaju i oboljeli i ružno se osjećamo svi skupa jer smo nemoćni po tom pitanju. Tako da oboljeli od ove bolesti kod nas, zbog neuzimanja lijeka najprije završe u kolicima, zatim teško gutaju i dišu, postaju ‘biljke’ na respiratoru i polako se gase i nestaju. Često ljudi kada otkriju to oboljenje u ranoj fazi kod sebe ili kod nekog iz svoje porodice, odlučuju se na odlazak van BiH kako bi ostvarili prava na lijek – ističe dr. Lepuzanović.
Autor: FENA
Kontakt sa portalom Zenicablog možete ostvariti:
email: [email protected]
Viber poruke: +387 60 355 8888
Facebook Inbox: https://www.facebook.com/Zenicablog/
Twitter: https://twitter.com/Zenicablog2010
